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省内首例罕见皮肤病威胁生命 58天大学生成功“换肤”

来源:黑龙江省青年医学会附属医院

    58天!近一个月,大学生小林(化名)如坐过山车般经历了生与死的考验,在皮肤科医护人员的治疗、护理,他用坚强的意志同罕见的皮肤疾病做殊死抗争,终取得了胜利。

    不久前,衡阳小伙子小林前往广东探望重病住院的母亲,回到衡阳之后,自己也毫无征兆的出现了高热、四肢红斑、糜烂,当地医院处置之后,病情无好转迹象,遂转入湘雅二医院皮肤科住院治疗。

    住院期间,小林的病情继续加剧,每天发热40度以上,皮损发展至全身,并且出现坏死、溃疡;虽经治疗,但旧的溃疡愈合后,很快就出现新的溃烂。原本高大魁梧的小林被这突如其来的皮肤病折磨得痛不欲生,每日被禁锢于病床上,每一次翻身都需要忍受巨大的疼痛。

    “医师,我的病能治好吗?”每每听到小林的提问,透过他的眼神,作为医护人员可以看到强烈的求生欲望。

    面对这个无法用常见病、多发病解释的病情,除了小林的身体受到了巨大的痛苦以外,每一位医护人员的内心也同样在煎熬---如何才能尽快明确诊断,确定有效的治疗方案,帮助这个花季般的少年度过难关---成了每天查房的和科室医师大查房的焦点。

    科室的医师和护士时常鼓励小林不要轻言放弃,要抱有战胜疾病的信心。得知小林的家庭并不宽裕,母亲和他先后都患上重疾,给家庭带来沉重的经济负担,家属迫于经济压力曾想要放弃治疗。但面对花季的青春少年,医护人员都为其惋惜,积极帮助想办法,协助其父亲在某网站为其发起爱心募捐;科室医护人员也积极响应,解囊相助,终筹集8万元治疗费,同时科室积极组织相关学科进行全院大会诊,加强营养及相关对症支持治疗。

    但小林的病情依旧在加重,反复高热无减退趋势,在血液中和皮肤创面上先后培养出5种以上细菌;硬币大小的黑色坏死、溃疡、结痂创面布满全身,痂皮犹如牡蛎状,底面“吸附”于皮肤,掀开痂皮就裸露出新鲜的肉芽组织,但很快又会长出新的痂皮;并且散发出阵阵的恶臭味。面对如此严峻的形势,在进行2次皮肤组织活检后,经科室医师、湘雅医师陆前进医师、病室医师肖嵘医师及张桂英医师的讨论及查阅相关文献后,终诊断为发热性溃疡坏死性急性痘疮样糠疹(FUMHD)。这是一种非常罕见的病因不明的丘疹水疱性皮肤病,皮疹泛发,以坏死溃疡为主,且伴有高热、头痛、腹痛、贫血、低蛋白血症和肝功能异常等全身症状。自1966年首次报道至今,全世界共计65例,死亡率40%。

    诊断已经明确,大家看到了希望!但严重的败血症却成为另一个“拦路虎”---治疗矛盾。经过科室医师们的反复讨论、论证及与家属的多次沟通后,终敲定了治疗方案。科室成立了医疗互助小组,由病室医师、湘雅医师肖嵘医师、主治医师邱湘宁、护士长姚红梅、总住院张鹏和罗双艳以及管床医师谭明华、责任护士朱寒等组成。随着治疗药物的逐步起效,小林的病情日渐好转,发热得到了有效控制;同时,不畏辛苦、不怕脏累的护士们从始至终给小林进行了精心的护理、照料以及清痂工作。再也没有新的溃烂和痂皮出现,艰辛的付出终于取得了满意的结果,8月30日,小林终有效恢复出院!

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